NOVEDADES. Archivo
BUSCAN AYUDAR A LOS PACIENTES CON UN RARO MAL INMUNOLOGICO
Entrevista en diario Perfil
sábado 30 de julio del 2011
Recién a sus 29 años Alejandra Menéndez pudo dar finalmente con un diagnóstico correcto que explicara por qué, en forma espontánea, su rostro, manos o pies se hinchaban y padecía fuertes cólicos intestinales.

Fue después de mucho deambular por especialistas, cuando un análisis de sangre corroboró que padecía angioedema hereditario (AEH), una rara enfermedad genética causada por la deficiencia o el mal funcionamiento de una proteína del sistema inmunológico llamada C1 inhibidor.

Esta patología es poco frecuente (ocurre un caso cada 30 mil personas) y tiene una mortalidad del 30%.
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PROGRAMA CUIDADOS INTENSIVOS
Programa emitido en Canal Metro
domingo 03 de octubre del 2010

Programa Cuidados Intensivos. Emitido el 03-10-2008. Informe sobre enfermedades raras.

 

HAEI Global Meeting Mayo 2014
Durante el mes de Mayo de 2014 se llevo a cabo en Washington la Segunda Conferencia Global de HAEI, la Asociación Internacional de Angioedema Hereditario
viernes 16 de mayo del 2014
Con mas de 450 participantes de 30 países diferentes, la 2da Conferencia Global de HAEI puede considerarse como el encuentro mas grande de pacientes de AEH alguna vez organizado.  Realizado a mediados de Mayo de 2014 en la Ciudad de Washington Estados  Unidos con motivo de la conmemoración del Dia Mundial del Angioedema Hereditario, el evento fue un rotundo éxito
El lema de la conferencia "Estableciendo Nuevos Standards"  contó con la activa participación de todas las areas involucradas en el ámbito del Angioedema Hereditario  Asociaciones de Pacientes, profesionales de la medicina, investigadores, laboratorios se dieron cita en este encuentro.
Para mas información sobre el encuentro puede descargar el Neswletter desde aquí (En Ingles)
http://www.haei.org/sites/default/files/public/201403_Newsletter.pdf

HAEI - 1er Foro Latino Americano de Ayuda a Pacientes con Angioedema Hereditario
Organizado por HAEI se llevo a cabo en Buenos Aires el 1er Foro Latino Americano de Ayuda al Paciente con AEH
sábado 07 de diciembre del 2013
28F Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Saliendo de la Invisibilidad
domingo 01 de marzo del 2015
Bajo el lema "hace falta equipo" la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario acompaño a la FADEPOF, la Federacion Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, en el evento realizado el sábado 28 de Febrero.  
Acá encontraras todas las fotos del evento en nuestro Facebook 

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.902090099835567.1073741835.131977753513476&type=1

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