NOVEDADES. Archivo
BUSCAN AYUDAR A LOS PACIENTES CON UN RARO MAL INMUNOLOGICO
Entrevista en diario Perfil
sábado 30 de julio del 2011
Recién a sus 29 años Alejandra Menéndez pudo dar finalmente con un diagnóstico correcto que explicara por qué, en forma espontánea, su rostro, manos o pies se hinchaban y padecía fuertes cólicos intestinales.

Fue después de mucho deambular por especialistas, cuando un análisis de sangre corroboró que padecía angioedema hereditario (AEH), una rara enfermedad genética causada por la deficiencia o el mal funcionamiento de una proteína del sistema inmunológico llamada C1 inhibidor.

Esta patología es poco frecuente (ocurre un caso cada 30 mil personas) y tiene una mortalidad del 30%.
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PROGRAMA CUIDADOS INTENSIVOS
Programa emitido en Canal Metro
domingo 03 de octubre del 2010

Programa Cuidados Intensivos. Emitido el 03-10-2008. Informe sobre enfermedades raras.

 

HAEI Global Meeting Mayo 2014
Durante el mes de Mayo de 2014 se llevo a cabo en Washington la Segunda Conferencia Global de HAEI, la Asociación Internacional de Angioedema Hereditario
viernes 16 de mayo del 2014
Con mas de 450 participantes de 30 países diferentes, la 2da Conferencia Global de HAEI puede considerarse como el encuentro mas grande de pacientes de AEH alguna vez organizado.  Realizado a mediados de Mayo de 2014 en la Ciudad de Washington Estados  Unidos con motivo de la conmemoración del Dia Mundial del Angioedema Hereditario, el evento fue un rotundo éxito
El lema de la conferencia "Estableciendo Nuevos Standards"  contó con la activa participación de todas las areas involucradas en el ámbito del Angioedema Hereditario  Asociaciones de Pacientes, profesionales de la medicina, investigadores, laboratorios se dieron cita en este encuentro.
Para mas información sobre el encuentro puede descargar el Neswletter desde aquí (En Ingles)
http://www.haei.org/sites/default/files/public/201403_Newsletter.pdf

Participa en el Camino de Santiago con HAEi
AEH Argentina se suma al recorrido del Camino de Santiago
jueves 04 de febrero del 2016

El CAMINO ... SIMBOLO DEL CAMBIO Y DE LIBERTAD.

HAEi (La Asociación Internacional de Angioedema Hereditario) tiene el placer de anunciar un evento muy especial para la versión de 2016 del proximo día mundial de AEH (Día de AEH : -)). HAEi ofrece a pacientes de AEH, parientes, cuidadores, médicos, enfermeros o industria la oportunidad de recorrer la ruta de peregrinación El Camino de Santiago hasta el santuario del Apóstol Santiago en la Catedral de Santiago de Compostela en el noroeste de España (Galicia).

Durante tres días (del 15 al 17 de mayo 2016), los participantes recorrerán unas etapas del Camino con una distancia de 20 km (día 1), 15 km (día 2) y 13 km (día 3), permitiendo así participar a todos los que pueden tener interés. Habrá también tiempo suficiente para hacer visitas opcionales, descansar y simplemente pasar unos días juntos.

Entre otras cosas, el Camino es un recorrido, una marcha, un peregrinaje, una visita cultural, un viaje histórico. Algunas personas hacen el Camino por motivos espirituales, mientras que otros lo hacen por su cultura o historia o como deporte. Sea cual sea el motivo, será una experiencia enriquecedora y gratificante.

Uno de los motivos principales por los que HAEi ha pensado en hacer el Camino es la publicidad que se podrá generar, como un evento propio del Día de AEH : -) y como preludio de la Conferencia Internacional de HAEi que se celebrará en Madrid los días 19-22 de mayo 2016. Será una clara afirmación de que los afectados por AEH, muchos de ellos  a menudo imposibilitados de realizar estas actividades debido a sus severos episodios , empiezan poco a poco a superar los obstáculos que les impiden llevar una vida normal y productiva y pueden ahora sentirse libres a emprender un viaje de este tipo.


HAEI - 1er Foro Latino Americano de Ayuda a Pacientes con Angioedema Hereditario
Organizado por HAEI se llevo a cabo en Buenos Aires el 1er Foro Latino Americano de Ayuda al Paciente con AEH
sábado 07 de diciembre del 2013
28F Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Saliendo de la Invisibilidad
domingo 01 de marzo del 2015
Bajo el lema "hace falta equipo" la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario acompaño a la FADEPOF, la Federacion Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, en el evento realizado el sábado 28 de Febrero.  
Acá encontraras todas las fotos del evento en nuestro Facebook 

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.902090099835567.1073741835.131977753513476&type=1

ANGIOEDEMA HEREDITARIO - Una enfermedad poco frecuente.
viernes 16 de mayo del 2014

El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta notoriamente la calidad de vida de quienes la padecen, e incluso pudiendo producir la muerte si no se actúa a tiempo durante las crisis agudas, por lo que se destacó la necesidad de que los sistemas de salud y los propios profesionales de la medicina reconozcan la importancia de diagnosticar a tiempo estos cuadros.

José Fabiani, experto consultor en Alergia e Inmunología, destacó que "si bien los especialistas en alergia en general conocen e identifican esta patología, no sucede lo mismo con aquellos médicos pertenecientes a las especialidades clínicas vinculadas, como la dermatología, la clínica o la gastroenterología, y mucho menos con los que atienden en las guardias hospitalarias o los médicos de atención domiciliaria".

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